Madras Times - Farmaci orfani per malattie rare in aumento, 146 già autorizzati

Farmaci orfani per malattie rare in aumento, 146 già autorizzati

Farmaci orfani per malattie rare in aumento, 146 già autorizzati

Monitorare 2024, Italia seconda in Ue ma restano disuguaglianze

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Cresce la disponibilità di farmaci orfani in Italia: al 31 dicembre 2023, su 155 farmaci autorizzati dall'Agenzia europea per i medicinali (Ema), ben 146 risultano disponibili nel nostro Paese, pari al 94,2% del totale. Un dato in crescita rispetto all'84,9% dell'anno precedente, che conferma l'Italia al secondo posto in Europa, dietro solo alla Germania. È uno dei dati emersi dall'11/mo Rapporto MonitoRare, presentato oggi a Roma da Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare. In aumento anche il consumo e la spesa per farmaci orfani: nel 2023 hanno rappresentato lo 0,05% del consumo totale, con un'incidenza dell'8,5% sulla spesa farmaceutica nazionale, rispetto allo 0,04% e al 6% del 2022. Per confronto, la spesa per farmaci oncologici è stata del 18,4%. Positivo anche l'incremento dei farmaci inclusi nell'elenco della Legge 648/1996: 68 nel 2024, contro i 31 del 2018 e i soli 13 del 2012. Cresce anche la formazione dei medici: 76 i corsi Ecm dedicati alle malattie rare nel 2024. Cresce la copertura dei registri regionali (+30.000 unità) e aumentano i centri italiani coinvolti nelle European Reference Network: erano 66 nel 2021, sono 78 nel 2024, per un totale di 262 centri. Persistono però "disuguaglianze territoriali, tempi non sempre omogenei nell'accesso alle terapie" e carenze nella presa in carico multidisciplinare. "Una fotografia a tinte chiaroscure - spiega la presidente di Uuniamo Annalisa Scopinaro - che riflette da un lato i progressi del sistema, dall'altro l'urgenza di un rafforzamento strutturale, equo e omogeneo". Per raggiungere questi obiettivi è essenziale il lavoro del Registro nazionale malattie rare, che con il suo flusso di dati è lo strumento tramite il quale il Centro Nazionale Malattie Rare effettua il monitoraggio della rete assistenziale. "I dati - spiega il presidente dell'Istituto Superiore di Sanità Rocco Bellantone - sono un elemento fondamentale nelle decisioni di sanità pubblica perché forniscono le basi per identificare i bisogni, valutare i rischi e monitorare l'efficacia degli interventi".

R.Joshi--MT